“난치병 어린이에 희망을, 가족에게 행복을”
“난치병 어린이에 희망을, 가족에게 행복을”
  • 서현욱 기자
  • 승인 2022.11.18 13:55
  • 댓글 9
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조계종사회복지재단 22회 국내·외 난치병 어린이 치료비 전달 및 결과 보고회
22년간 900여명 약 20억원 지원…올해 역대 최고 약 2억4000만원 모여
난치병 환아들에게 선물을 전달하는 총무원장 진우 스님.



조계종사회복지재단(대표이사 보인 스님)이 ‘제22회 국내·외 난치병 어린이 지원 행사’를 16일 개최했다.

복지재단은 이날 한국불교역사문화기념관 지하 전통문화예술공연장에서 ‘제22회 국내·외 난치병 어린이 치료비 전달 및 결과 보고회’를 열어 난치병 어린이들 치료비를 전달하고 모금성과를 공유했다. 조계종사회복지재단의 국내·외 난치병 어린이 지원 행사는 2001년부터 진행해 난치병 환아에게 희망을, 가족에게 용기를 주기 위한 원력을 모으는 프로그램이다. 또 복지재단은 라오스국립병원과 협력해 라오스 난치병 아동도 돕고 있다. 복지재단은 2001년부터 22년간 국내와 라오스 난치병 어린이 900여명에게 치료비 약 20억 원을 지원했다. 지난 2년간 코로나 팬데믹으로 대면 행사를 열지 못했던 행사를 올해 다시 연 것이다. 올해 복지재단 역대 모금액 중 최대치인 약 2억4000만원을 모았다.

행사에는 대한불교조계종사회복지재단 이사장이자 조계종 총무원장 진우 스님과 대한불교조계종사회복지재단 대표이사 보인 스님, 사무처장 해공 스님, 총무부장 호산 스님, 문화부장 탄원 스님, 사회부장 범종 스님, 재단 시설협의회 회장 법일 스님 등과 유관 단체 관계자, 난치병 어린이 와 가족, 재단 관계자, 봉사자 등 약 300여명이 참석했다.



국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금을 전달하는 총무원장 진우 스님.



총무원장 진우 스님은 “부처님께서는 연기의 가르침으로 사회 모든 구성원이 서로 돕고 사는 행복한 사회의 길을 제시해줬다. 그 가르침을 실천하고 있는 것이 바로 조계종사회복지재단의 난치병 어린이 지원 캠페인”이라며 “모연해 난치병 어린이들에게 행복을 전달했다는 점에서 복지재단은 부처님께서 강조한 공동체적 삶과 사회구성원 전체의 행복추구를 실천한 것”이라고 격려했다.

또 진우 스님은 “난치병 어린이, 가족들 모두 어려운 길을 걷고 있지만, 따스한 온정과 희망을 전하는 이들에게 위안을 받았으면 한다”며 “앞으로도 우리 재단은 난치병에 신음하는 어린 생명들을 위해 정성스러운 원력으로 건강을 회복하고 자비광명의 길로 나갈 수 있도록 기도하겠다”고 격려했다.

대표이사 보인 스님은 “건강보험심사평가원에 따르면 2022년 현재 난치병으로 고통받고 있는 환자 수가 전국에 약 90만명으로 추정되고 있으며 절반 이상이 소아 어린이 단계에서 발병된다고 알려져 있다”며 “올해는 후원 사찰의 참여가 예년에 비해 4배가 넘어 전국 사찰 스님과 신도들이 관심을 갖고 참여해줬다”고 감사의 뜻을 전했다.



국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금 모금 및 지원 등 결과를 보고하는 조계종사회복지재단 대표이사 보인 스님.



그러면서 보인 스님은 “우리가 흘린 땀방울과 간절한 마음이 난치병으로 고통받는 어린이들에게 희망의 빛이 됐음을 되새기며 최선을 다할 것”이라고 말했다.

난치병 환아 중 절반 이상이 소아 어린이 단계에서 발병하고, 병고를 겪으면서 성인이 될 때까지 부모와 함께하는 시간이 절반 정도에 머무는 것으로 알려져 있다. 또 난치별 질환은 진단이 어렵고, 치료할 병원 시설도 제한적이다. 어린 시기에 발병하면 치료 기간이 길어 아이의 고통이 크고, 의료비 지원이 안 되는 경우가 많아 가족 생계까지 위협한다.

이날 생후 100일부터 ‘강직성 양마비성 뇌성마비’와 ‘신경근육성 고관절 탈구 양측’ 진단받아 지금까지 병마와 싸우는 여덟 살 동원이의 어머니 박미애 씨가 대표로 박원문을 낭독하며 조계종복지재단에 감사의뜻을 전했다.



발원문을 낭독하는 동원이 엄마 박미애 씨.



박미애 씨는 “동원이는 항상 보조기를 착용하고, 보호자 없이는 혼자서 걸을 수 없다. 뇌손상이 있어 움직일 때마다 많이 아파한다. 그런 모습을 볼 때마다 가슴이 찢어지지만, 엄마는 이따금 해맑게 웃는 아이를 보며 포기할 수 없기에 씩씩한 마음을 갖고 해남과 서울을 오가며 치료를 이어오고 있다.”면서 “오랜 투병으로 가족들 모두 힘들 때 여러분의 따뜻한 손길로 힘을 얻었다. 움츠러든 우리 세상에 따스한 위로와 용기를 줘서 감사하다. 저 또한 여러분들과 같이 어려움을 극복하고 고통을 헤쳐 나가는 과정에 아픔을 함께하고 손을 내미는 사람이 되겠다”고 했다.

이날 총무원장 진우 스님은 난치병 환아 9명에게 킥보드, 우크렐라 등 선물을 직접 전달했다. 아이들의 선물은 소원지를 통해 개인이 원하는 선물로 준비했다.







킥보드와 안전모를 선물은 보현이(5세)의 보호자 서울 수유리 수안사 주지 묘담 스님은 조계종사회복지재단의 후원에 감사의 뜻을 전했다. 보현이는 뇌병변과 지적장애를 가지고 태어나 선천성 심장판막증과 협심증, 승모관 협착증, 승모 판막증, 대동맥판 및 승모판 선천기형 등 병난치병 판정을 받았다. 지난 9월 조계종사회복지재단이 진행한 해피빈 모연을 통해 1000만 원을 지원받았다.

묘담 스님은 ““보현이는 1년에 200일은 입원 치료를 하고, 지금 수술도 많이 해서 힘들었는데 잘 이겨내고 있다”며 “힘들 때도 있지만 올해 종단이 관심을 갖고 수술비를 후원해줘 정말 고맙다. 보현이의 꿈과 아름다운 희망이 잘 지켜질 수 있도록 정성을 다해 보육하겠다”고 했다.
 
난치병 환아들에게 선물을 전달하는 총무원장 진우 스님.

조계종사회복지재단(대표이사 보인 스님)이 ‘제22회 국내·외 난치병 어린이 지원 행사’를 16일 개최했다.

복지재단은 이날 한국불교역사문화기념관 지하 전통문화예술공연장에서 ‘제22회 국내·외 난치병 어린이 치료비 전달 및 결과 보고회’를 열어 난치병 어린이들 치료비를 전달하고 모금성과를 공유했다. 조계종사회복지재단의 국내·외 난치병 어린이 지원 행사는 2001년부터 진행해 난치병 환아에게 희망을, 가족에게 용기를 주기 위한 원력을 모으는 프로그램이다. 또 복지재단은 라오스국립병원과 협력해 라오스 난치병 아동도 돕고 있다. 복지재단은 2001년부터 22년간 국내와 라오스 난치병 어린이 900여명에게 치료비 약 20억 원을 지원했다. 지난 2년간 코로나 팬데믹으로 대면 행사를 열지 못했던 행사를 올해 다시 연 것이다. 올해 복지재단 역대 모금액 중 최대치인 약 2억4000만원을 모았다.

행사에는 대한불교조계종사회복지재단 이사장이자 조계종 총무원장 진우 스님과 대한불교조계종사회복지재단 대표이사 보인 스님, 사무처장 해공 스님, 총무부장 호산 스님, 문화부장 탄원 스님, 사회부장 범종 스님, 재단 시설협의회 회장 법일 스님 등과 유관 단체 관계자, 난치병 어린이 와 가족, 재단 관계자, 봉사자 등 약 300여명이 참석했다.

국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금을 전달하는 총무원장 진우 스님.
국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금을 전달하는 총무원장 진우 스님.

총무원장 진우 스님은 “부처님께서는 연기의 가르침으로 사회 모든 구성원이 서로 돕고 사는 행복한 사회의 길을 제시해줬다. 그 가르침을 실천하고 있는 것이 바로 조계종사회복지재단의 난치병 어린이 지원 캠페인”이라며 “모연해 난치병 어린이들에게 행복을 전달했다는 점에서 복지재단은 부처님께서 강조한 공동체적 삶과 사회구성원 전체의 행복추구를 실천한 것”이라고 격려했다.

또 진우 스님은 “난치병 어린이, 가족들 모두 어려운 길을 걷고 있지만, 따스한 온정과 희망을 전하는 이들에게 위안을 받았으면 한다”며 “앞으로도 우리 재단은 난치병에 신음하는 어린 생명들을 위해 정성스러운 원력으로 건강을 회복하고 자비광명의 길로 나갈 수 있도록 기도하겠다”고 격려했다.

대표이사 보인 스님은 “건강보험심사평가원에 따르면 2022년 현재 난치병으로 고통받고 있는 환자 수가 전국에 약 90만명으로 추정되고 있으며 절반 이상이 소아 어린이 단계에서 발병된다고 알려져 있다”며 “올해는 후원 사찰의 참여가 예년에 비해 4배가 넘어 전국 사찰 스님과 신도들이 관심을 갖고 참여해줬다”고 감사의 뜻을 전했다.

국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금 모금 및 지원 등 결과를 보고하는 조계종사회복지재단 대표이사 보인 스님.
국내·외 난치병 어린이 치료비 지원금 모금 및 지원 등 결과를 보고하는 조계종사회복지재단 대표이사 보인 스님.

그러면서 보인 스님은 “우리가 흘린 땀방울과 간절한 마음이 난치병으로 고통받는 어린이들에게 희망의 빛이 됐음을 되새기며 최선을 다할 것”이라고 말했다.

난치병 환아 중 절반 이상이 소아 어린이 단계에서 발병하고, 병고를 겪으면서 성인이 될 때까지 부모와 함께하는 시간이 절반 정도에 머무는 것으로 알려져 있다. 또 난치별 질환은 진단이 어렵고, 치료할 병원 시설도 제한적이다. 어린 시기에 발병하면 치료 기간이 길어 아이의 고통이 크고, 의료비 지원이 안 되는 경우가 많아 가족 생계까지 위협한다.

이날 생후 100일부터 ‘강직성 양마비성 뇌성마비’와 ‘신경근육성 고관절 탈구 양측’ 진단받아 지금까지 병마와 싸우는 여덟 살 동원이의 어머니 박미애 씨가 대표로 박원문을 낭독하며 조계종복지재단에 감사의뜻을 전했다.

발원문을 낭독하는 동원이 엄마 박미애 씨.
발원문을 낭독하는 동원이 엄마 박미애 씨.

박미애 씨는 “동원이는 항상 보조기를 착용하고, 보호자 없이는 혼자서 걸을 수 없다. 뇌손상이 있어 움직일 때마다 많이 아파한다. 그런 모습을 볼 때마다 가슴이 찢어지지만, 엄마는 이따금 해맑게 웃는 아이를 보며 포기할 수 없기에 씩씩한 마음을 갖고 해남과 서울을 오가며 치료를 이어오고 있다.”면서 “오랜 투병으로 가족들 모두 힘들 때 여러분의 따뜻한 손길로 힘을 얻었다. 움츠러든 우리 세상에 따스한 위로와 용기를 줘서 감사하다. 저 또한 여러분들과 같이 어려움을 극복하고 고통을 헤쳐 나가는 과정에 아픔을 함께하고 손을 내미는 사람이 되겠다”고 했다.

이날 총무원장 진우 스님은 난치병 환아 9명에게 킥보드, 우크렐라 등 선물을 직접 전달했다. 아이들의 선물은 소원지를 통해 개인이 원하는 선물로 준비했다.

킥보드와 안전모를 선물은 보현이(5세)의 보호자 서울 수유리 수안사 주지 묘담 스님은 조계종사회복지재단의 후원에 감사의 뜻을 전했다. 보현이는 뇌병변과 지적장애를 가지고 태어나 선천성 심장판막증과 협심증, 승모관 협착증, 승모 판막증, 대동맥판 및 승모판 선천기형 등 병난치병 판정을 받았다. 지난 9월 조계종사회복지재단이 진행한 해피빈 모연을 통해 1000만 원을 지원받았다.

묘담 스님은 ““보현이는 1년에 200일은 입원 치료를 하고, 지금 수술도 많이 해서 힘들었는데 잘 이겨내고 있다”며 “힘들 때도 있지만 올해 종단이 관심을 갖고 수술비를 후원해줘 정말 고맙다. 보현이의 꿈과 아름다운 희망이 잘 지켜질 수 있도록 정성을 다해 보육하겠다”고 했다.
 

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아자씨 2022-11-21 00:01:15
M bC !대통령비행기. 반댜. 이것은 누구의. 잘못이. 아니다!! 대통령도. ㅇMBC도. 언론도 잘옷아니다. 오직. 대통령전용기가 ㅈ.문제다. 이비행기 없애고. 그비용 ㅈ힘든이를. 의해 ㅈ쓰면 젛겠다 ㅈ회의에ㅊ안 참석이유가. 그런! 글ㆍ넌. 큰 뜻이 ㅈ. ㅈ그럼 외국인사도. 공감할거ㅡㅅ이다 !
비행기가. 운제다! 항공산업도. 발전해야 하는데 좁은마음때문 큰일이다. 나는. 밴댕이형을 존경하는데. 여기서. 어류. 밴댕이와는 상관앖다

아자씨 2022-11-20 23:53:00
M BC. 대통령기 탑승 제외
제대로. 된. 언론인 들 이면 나도 탑승거부 햏을겁니다. 스포츠엔 연대 있던대. ㅎㅎㅎ

아자씨 2022-11-20 20:04:21
나 잘글모쓰는데
마컬리사러ㅈ가는데 ㅈ바로옆에 옹기종기 사람모여있고 119. 선생님들이 심페소생술하는 거여요. 그래서 겅찰께 물어봤어요ㅉ근데ㅈ. ㅈ그래서.

제가 영혼에게ㅈ그래ㅆ습니다ㅈ 다시ㅈ들어가라고


속으로. 주변보고 말했조ㅡ. 나같은. 사람도ㅊ살아 불교 수행했지요 ㅈ아주 굉장히. 저기한 ㅈ아자씨여요

회복하시길. 버랍니다
suicide 하지마셔요

더안씁니다.
나무아비타불관세음보살

아자씨 2022-11-19 19:47:42
지혜로운 여성 에게. 불교단체어게$
물광에$ 더하기 광입니다$싑게$$ 등그런 투명광에$$$그안에$$더하기. 광이. 있습니닺ㅈ. .동물들. 천도광 갑니다$ 그리고$ 부패신도$김의정. 대신에$$ $차에 관한$광$을 보냅니다

아자씨 2022-11-19 19:42:32
법민이다$ 강원도. 김창기다 골 ㄹㄷ 티비보고 쑨다 동네 이장이라 한다. 자연재해$태풍 화재. 병충해등등등 위하여ㅇ. 도와주시길 바랍니다$ 글고 동네 질병도$$감소. 단. ㆍㆍㆍ. 만약 그렇다면. 룡해 인드라 스님준거 같은 광 갑니다 시계 중시므로 설몡 하시면$$고맙습니다 아자씨는 장낝치지. 않습니다

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